¿Te ha pasado? Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El primer año que se celebró fue en 2008 que fue bisiesto y por tanto se eligió el 29 de febrero como Día Mundial de las Enfermedades Raras, precisamente por la rareza de la fecha. En años no bisiestos, se celebra el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración que había surgido como iniciativa esencialmente europea, comenzó a ser cada vez más global. En 2013 participaron más de 70 países. En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.

El objetivo de este día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Estos pacientes tienen verdaderos problemas para el diagnóstico, tratamiento y acceso a las ayudas necesarias para aliviar los síntomas de su enfermedad.

En España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una Campaña de Sensibilización enmarcada en esta fecha, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria. La Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha.
Con información de Díainternacionalde.com

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