Hoy 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta

Hoy 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta

El 6 de mayo de cada año se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, o también conocida como “enfermedad de los huesos de cristal”, una efeméride instituida en el año 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, cuyo objetivo era informar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los afectados por esta patología que afecta a más de 2.700 personas en el mundo.

En el día de hoy, conocido como ‘Wishbone Day‘ o ‘Día del Hueso de la Suerte’, afectados de todo el mundo visten camisetas amarillas con el logo mundial de la enfermedad –Whisy– para recordar a la población, de forma positiva, que padecer este trastorno no impide llevar una vida normal. Y es que como explica la Sociedad Australiana de Osteogénesis, “tener osteogénesis imperfecta sólo añade un componente extra a la aventura del vivir”.

Este padecimiento se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de la rigidez ósea.

El diagnóstico de la OI suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea –los huesos se fracturan incluso sin causa aparente–; cara en forma triangular; escleróticas azules o grises; sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta; tono de voz agudo; estatura baja; músculos débiles; articulaciones laxas; escoliosis; y deformidades óseas.